Помните, что заболевшие члены семьи вначале должны согласиться пройти генетическое тестирование для идентификации измененного гена. Поэтому привлечение членов семьи может оказаться сложным. Иногда члены семьи теряют контакт друг с другом. Может оказаться сложным также обсуждать болезнь, которая была в прошлом, так это может быть связано с неприятными воспоминаниями. Врач-генетик может дать Вам совет, как вести себя в этих ситуациях.

Некоторые люди могут решиться на диагностику ради своих родственников. Другие, напротив, могут не захотеть пройти генетическое обследование, потому что они предпочитают не иметь информации о своем риске. Важно помнить, что разные члены одной семьи могут иметь разное отношение к тестированию, и к их отношению следует отнестись с уважением. Генетическое тестирование иногда может раскрыть семейные тайны, включая усыновление или ложное отцовство (то есть биологический отец ребенка не тот, кого считают таковым члены семьи). Это связано с тем, что в процессе (генетического) исследования изучаются родственные связи, и может стать очевидным, что Вы не имеете общих генов с другими членами семьи. Вы должны быть осведомлены о такой возможности, прежде чем решите начать тестирование.

f) Конфиденциальность, страхование и финансы

Конфиденциальность

Доступ к Вашим генетическим результатам конфиденциален. Ваш врач не имеет права сообщать кому-либо о том, что Вы проходите генетическое тестирование или сообщать кому- либо результаты Ваших генетических тестов без Вашего разрешения.

Страхование

Страховые компании часто просят Вас сообщать медицинские подробности о Вас самих и членах Вашей семьи, когда Вы обращаетесь за страхованием здоровья, особенно когда сумма страхования выше определенного предела. Характер информации, которую страховые компании и работодатели имеют право у Вас запросить, в разных странах существенно отличается. Вам следует выяснить, включаются ли в эту информацию результаты генетических исследований, которые Вы проходили в прошлом или можете провести в будущем. Обратитесь с этими вопросами к врачу-генетику и проконсультируйтесь у специалистов в области гражданского права.

Финансы

Жизнь с наследственным заболеванием может быть сложной с финансовой точки зрения. Люди, у которых есть заболевание, могут не работать в течение долгих промежутков времени, или будут вынуждены полностью оставить работу. Для партнеров или других членов семьи может оказаться сложным совмещение работы с заботой о членах семьи или партнере. Некоторым людям осведомленность о риске развития наследственного заболевания позволяет планировать свои финансовые дела и другие практические аспекты жизни.

g) Сроки тестирования

Если Вы решились проводить тестирование, выберите такое время, когда внешние осложняющие факторы будут минимальными. Например, если Вы переживаете развод, расставание, стрессовый период на работе или другие подобные ситуации, то лучше перенести сроки тестирования. То же можно сказать и о праздниках, как, например, свадьба или рождение ребенка. Было бы хорошо спланировать день получения результатов, на случай, если Вы почувствуете себя охваченными эмоциями, каков бы ни был исход.

Может оказаться полезным принятие решения, даже имеющего только относительную определенность, например, я точно не стану проходить тестирование до возраста, по меньшей мере, 30 лет. В таком случае, Вы можете отложить эту тему и вернуться к ней позднее в будущем.

Как только Вы получите результаты тестирования, ситуацию нельзя будет повернуть вспять. Вот почему важно быть абсолютно уверенным в том решении, которое Вы принимаете, и вот почему важно обсудить Ваше решение с опытным врачом-генетиком. Помните, что приход на консультацию к врачу-генетику не означает, что Вы должны согласиться на тестирование.

Дополнительная информация

ФГУ ФНКЦ Детской гематологии, онкологии и иммунологии www.niidg.ru

РНЦХ Союз противораковых организаций России netoncology.ru

Orphanet

Бесплатный Интернет-ресурс, предоставляющий информацию о редких заболеваниях, клинических исследованиях, препаратах и ссылках на сайты специализированных организаций в Европе. www.orpha.net

EuroGentest

Бесплатный Интернет-ресурс, предоставляющий информацию о и ссылках на группы поддержки в Европе. www.eurogentest.org

Страницы:
←123
5
→
из 5