Система взаимопомощи между родителями: улучшение исхода заболевания

Tracey Blackwelder

Cincinnati Children's Hospital, Cincinnati, Ohio

Жизнь и болезнь

Случается, что болезнь настигает ребенка, – несчастье, которое оставляет неизгладимый след в нашей памяти. Быстрые ножки, которые могли бы резво бегать, оказываются прикованными к инвалидной коляске. Иногда родители, с тревожным нетерпением ожидающие появления любимого ребенка, оказываются перед фактом, что с младенцем не все в порядке. Отсутствие конечности, слепота, нарушения головного мозга или диагноз «муковисцидоз» тяжким бременем ложатся на плечи родителей, повергая их в состояние растерянности и глубокой печали. Шестнадцать лет назад я пыталась представить себе, что значит быть матерью. Эти представления отражали мои надежды и мечты, в которых не было места тяжелым болезням. Я вспоминаю маленькую и тесную комнату ожидания с белыми стенами и запахом спирта. Я и мой супруг в тревоге ходили от стены к стене, как узники в камере, ожидая приговора врача-пульмонолога, к которому мы принесли своего двухмесячного ребенка. Я отчетливо помню галстук врача с ярким красным, голубым и белым рисунком, как он, тихо откашлявшись, произнес: «У вашего сына муковисцидоз». Ошеломленная этим известием, лишенная всех чувств, ничего не замечая вокруг, шла я со своим мужем по коридору клиники. Потом невыносимым грузом навалилось чувство вины, в мозгу бесконечной чередой крутились извечные вопросы: «Почему такая беда случилась в нашей семье?», «Как такое могло произойти?», «Где был Бог?». Почему, где, как – бесконечные вопросы, которые не имели ответа. Все наши мечты, наши родительские планы, как и здоровье нашего сына, безвозвратно покинули нас. Но я поняла, что жалость к себе, изоляция и отчаяние не помогут мне, не принесут ни успокоения, ни уверенности. Нет, сказала я себе, я должна справиться с этим, поднять голову и идти вперед. Теперь, шестнадцать лет спустя, очевидно, что именно Система взаимопомощи между родителями детей, больных муковисцидозом, может обеспечить поддержку и укрепить надежду. Это становится возможным благодаря усилиям людей, которые являются надежными союзниками, способными во всей полноте понять сложившуюся ситуацию, так как сами прошли через это. Представьте себе атмосферу, которая царит в помещении, когда там собираются примерно сто матерей, чьи дети больны муковисцидозом. Каждая из них находится на своем этапе пути под названием «муковисцидоз»: некоторые только что впервые услышали от врачей этот диагноз, другие уже имеют определенный опыт в решении различных проблем, связанных с этим заболеванием. Каждая из них имеет возможность задать вопрос или дать совет. «Как уговорить моего 3-летнего ребенка сидеть спокойно во время дыхательных упражнений?», «Все, что я делаю сейчас для своего ребенка, – это поддержание нормального дыхания, включающее кинезитерапию грудной клетки и контроль приема лекарств. Что я еще могла бы сделать полезного?», «Как убедить моего ребенка (подростка) принимать ферменты, когда он находится в компании друзей?». Могли эти женщины получить ответы на подобные вопросы шестнадцать лет назад? – Нет. А теперь матери имеют связь между собой. На смену одиночеству и отчаянию пришли дружеская помощь и поддержка.

Страницы:
←
1
3→
из 3