Право на жизнь: Минздрав не дает добро?

Юные пациенты с редкими заболеваниями и их родители возлагали большие надежды на закон "Об основах охраны здоровья граждан", в котором орфанным болезням посвящена отдельная статья. Но до сих пор, по словам представителей пациентских организаций, некоторые нормы 323-ФЗ не исполняются, не приняты стандарты лечения редких заболеваний, а зарегистрированные в стране орфанные препараты не включены в списки жизненно важных лекарственных средств. А значит, тысячи пациентов с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, легочной артериальной гипертензией и другими редкими заболеваниями не могут получить необходимую помощь.

Согласно ст. 44 закона "Об основах охраны здоровья граждан", для обеспечения пациентов с редкими заболеваниями необходимыми лекарственными препаратами уполномоченный федеральный орган исполнительной власти должен составить и вести регистр пациентов, а органы власти субъектов РФ своевременно предоставлять необходимые сведения о ситуации в своем регионе. С момента принятия закона прошел почти год, вот только регистра этого как не было, так и нет.

Как рассказала президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям", президент МБООИ "Хантер-синдром" Снежана Митина, для того чтобы составить регистр необходимо сначала разработать и утвердить стандарты лечения редких болезней. "Законом предусмотрено появление стандартов к июню, и мы очень на это рассчитывали. В этом случае уже к сентябрю на основании стандартов лечения появились бы и регистры больных, а к концу года можно было бы утвердить бюджет, адекватный количеству больных", — делится несбывшимися надеждами Митина.

По ее словам, пациентские организации предоставили в распорядение Минздрава свои регистры, но обо всех ли пациентах, страдающих тем или иным заболеванием, они знают? А между тем, как заметила собеседница агентства, бюджет уже подан на утверждение в Госдуму, и насколько он будет отвечать реальным потребностям редких пациентов, о количестве которых на сегодняшний день никто не знает, пока не известно. 

А ведь кого-то могут не учесть при составлении бюджета, ему не хватит денег на лекарство, и свое право получать терапию придется отстаивать в суде, попутно направляя письма в Минздрав. С этой практикой представители пациентских организаций давно знакомы, ведь зачастую получить терапию можно только по суду. Так, по словам Митиной, из 102 человек, которым в России был поставлен диагноз мукополисахаридоз II типа, лишь 40 сегодня получают лечение. При этом только 15 из них удалось добиться помощи от государства без судебных разбирательств. В их числе все пациенты с таким диагнозом, имеющие московскую прописку, по одному больному из Краснодара, Курска, Обнинска, Видного и еще нескольких городов. И это данные только по синдрому Хантера (мукополисахаридоз II типа), а ведь есть еще мукополисахаридозы I и VI типа, а кроме этого заболевания существуют и другие, такие же редкие, и такие же дорогостоящие в лечении: тирозинемия, болезнь Фабри, Нимана-Пика тип "С", ЛАГ, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, словом, все 24 болезни, которые перечислены  в постановлении правительства РФ № 403 от 26 апреля 2012 года.

Страницы:
←
1
3→
из 3