Митина советует не тратить на это время. Многие в погоне за спасением правдами и неправдами стремятся получить московскую прописку, что сегодня равнозначно гарантии лекарственного обеспечения. И, благо, есть еще добрые люди, которые готовы пойти на встречу таким семьям и прописать их. Но самое главное, по мнению собеседницы агентства, не забывать говорить о своих проблемах с органами власти и напоминать им о необходимости федеральной программы по редким болезням. "Капля камень точит", — не перестает надеяться Снежана Митина, снова и снова направляя письма в различные инстанции от управы района до президента страны.

В очередном письме Минздраву президент союз пациентских организаций просит ведомство обратить внимание на федеральные центры, которые занимаются редкими болезнями. Так, по словам Митиной, реально занимаются этим вопросом Научный центр здоровья детей РАМН, РДКБ, Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, НИИ педиатрии и детской хирургии, а вот официальный статус, свидетельствующий об этом направлении деятельности учреждения, есть только у РДКБ.

А ведь все, что нужно сделать Минздраву — разослать в регионы внутреннее распоряжение, согласно которому пациентов с редкими диагнозами или подозрениями на таковые направляли бы в конкретные учреждения. Ведь сегодня врачи в регионах совершенно не знают, что делать с такими пациентами и ждут письма с инструкциями, теряя драгоценное время больных.

Тем не менее, родители малышей с редкими диагнозами не унывают и не плачутся. В борьбе за жизнь своих детей, их право на лекарственное обеспечение у них просто нет на это времени. Вопрос только в том, услышит ли их Минздрав?

Анна Семенец

Источник: www.rosbalt.ru

Страницы:
←1
3
→
из 3