При этом, как рассказала собеседница агентства, даже после положительного решения суда от одного до 11 месяцев пациенты все равно не получают терапии, а некоторые и вовсе не дожидаются лечения. В 2008 году по данным общественных организаций 9 пациентов с мукополисахаридозом погибли, причем, 7 из них в Москве и Московской области. В 2009 году, не получив своевременное лечение, погибло пять пациентов, в 2010 году – шесть пациентов, и в 2011 году – три пациента.

Представители пациентских организаций рассчитывают, что эта череда смертей прекратиться с появлением регистра, ведь именно тогда можно будет с точностью до рубля подбить бюджет на каждого больного. Кроме того, создание регистра они связывают с возможностью перехода орфанных больных на федеральное финансирование.  О том, что с января 2013 года к обеспечению лекарствами больных с редкими заболеваниями подключатся федеральные власти, по словам Митиной, заявляла еще бывший министр здравоохранения Татьяна Голикова.

В противном случае регионам все равно не справиться с этой ношей, ведь в большинстве случаев они не предоставляют пациентам нужные дорогостоящие препараты не потому, что не хотят, а потому что у них просто физически нет на это денег, поясняет собеседница агентства. По этой же причине зачастую представители субъектов РФ умалчивают о наличии пациентов с редкими диагнозами и тем самым дезинформируют федеральные власти, полагает она. Чтобы Минздрав не был оторван "от земли" и находился в курсе реального положения дел, союз пациентов с редкими заболеваниями предлагает создать при ведомстве некий профессиональный совет, куда войдут, как представители министерства, так и врачи, и члены общественных и пациентских организаций. Эта структура, по мнению Митиной, могла бы помогать Минздраву контролировать достоверность данных, поступающих из регионов, участвовать в решении вопросов несвоевременного обеспечения пациентов орфанными лекарствами.

Письмо с таким предложением пациентский союз направил в Минздрав 6 августа, правда, ответа до сих пор не получил. Тогда же "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" обратился в министерство с просьбой добавить к списку жизненно важных лекарств те препараты, которые существуют сегодня для лечения еще 24 заболеваний, указанных в постановлении правительства №403. И снова тишина. Но если раньше проблема была в том, что препаратов для лечения редких болезней просто не существовало, то сегодня они есть. Но пока их не включат в перечень жизненно важных, субъекты федерации по-прежнему будут давать пациентам отписки о том, что в списке таких препаратов нет и закупать их они не могут.

А тем временем фотографии больных детей снова будут появляться в сети с призывами о помощи. В отчаянии родители обращаются в благотворительные фонды в надежде собрать денег на заветные пузырьки и упаковки лекарств, способных если не спасти, то хотя бы продлить жизнь их совсем еще крошечным чадам. Правда, по словам Митиной, это не самый лучший выход из положения. Как правило, пациентам с редкими заболеваниями требуется пожизненная терапия, и, собрав денег на один курс препарата, нужно начинать поиск средств заново. Для больных мукополисахаридозом, например, нужно собирать по полтора миллиона рублей в неделю. Реально ли это? Да и благотворительные фонды не захотят брать на себя такие обязательства, ведь если лечение начато, прерывать его очень опасно. Это может закончиться тяжелой инвалидностью или даже смертью больного.

Страницы:
←
2
→
из 3