Что позволило нам создать Систему взаимопомощи: основные элементы

Грант оптимизации Роберта Вуд Джонсона в Детской больнице г. Цинциннати предназначался для улучшения медицинской помощи с учетом мнения и потребностей пациентов и их родителей. В специальном качественном исследовании родительской взаимопомощи, выполненном при участии родителей и научных специалистов и опубликованном в Journal of Pediatric Psychology [1] было показано, что система взаимопомощи оказалась полезной для подавляющего большинства родителей. Установлено, что эта система помогает им принять сложившуюся ситуацию и научиться преодолевать ее. Родители стали лучше осознавать свою роль в процессе лечения, научились владеть с собой и в результате приобрели больше уверенности в уходе за больным ребенком. При поддержке Детской больницы г. Цинциннати и Гранта оптимизации, а также при помощи знаний и опыта, накопленных в ходе исследований [2,3], была сформирована центральная группа, в которую вошли пациенты, родители и сотрудники Центра МВ. Центральная группа выявила пробелы в системе помощи, которые могли бы восполнить сами родители. На следующем этапе была спроектирована Система взаимопомощи между родителями, цель которой – выработка стратегий по улучшению качества лечения пациентов, возможность для их родителей получить совет от других родителей, имеющих детей с МВ, приобрести навыки преодоления проблем, укрепить надежду и справиться с дискомфортом.

Но мне не хотелось бы, чтобы у читателя создалось впечатление, будто все происходило само собой. В действительности была проделана большая и трудная работа. Как это обычно бывает при создании чего-то нового, не обходилось без споров и конфликтов. Мы встречались со многими затруднениями, но смогли их преодолеть. Юридический отдел высказывал сомнения в способности родителей соблюдать требования страховой компании. Была неуверенность в эффективности тренинга, возможности плодотворного сотрудничества между медицинскими работниками и родителями пациентов. Каждое из этих затруднений могло послужить уважительной причиной для прекращения работы над проектом. Однако, как сказал Джон Ф. Кеннеди, «мировые проблемы вряд ли могут быть решены скептиками или циниками, чей кругозор ограничен очевидными реалиями. Нам нужно... мечтать о том, чего еще не было». У нас сложился прекрасный коллектив людей, которые, несмотря на трудности, уверены в успехе и преданы общему делу. Вы сами можете видеть, чего нам удалось достичь на сегодня.

Цель Системы взаимопомощи между родителями

Персональная поддержка: тип взаимопомощи, предоставляемой родителям в периоде тяжелого стресса, каким, например, является установление диагноза. Родителям, оказавшимся в ситуации тяжелого стресса, тщательно подбирается куратор из числа других родителей, понимающий их проблемы. В составе нашей группы поддержки есть 12 разных родителей-кураторов, отобранных сотрудниками здравоохранения. Все кураторы прошли обучение по выработке навыков общения и способности слушать других.

Квартальные новости: каждый квартал родителям всех пациентов, наблюдающихся в Клинике муковисцидоза г. Цинциннати, рассылаются новости, касающиеся системы взаимопомощи. Координацию рассылки и составление сообщений осуществляют сами родители. Текст сообщений ориентирован на родителей пациентов. Это эффективный способ поддерживать контакт с родителями и знакомить их с укрепляющими надежду случаями из жизни других семей, новостями медицины, навыками совладания с собственными проблемами, полезными советами, которые поддерживают мотивацию и уверенность в собственных силах.