- Пациентам и родственникам >
- Статьи >
- Пациенты с орфанными заболеваниями получат государственную поддержку
- Миллион патологий – орфанные препараты
- Диковинные и дорогие...
- Право на жизнь: Минздрав не дает добро?
- Редкие болезни в РФ могут диагностировать только в крупных медцентрах
- Разговор о генетике
- Генетические полиморфизмы в диагностике генетических заболевании у детей
- Катастрофы неонатального периода: диагностика и лечение, реальность и перспективы
- Дистонии: актуальная проблема клинической неврологии
- Система взаимопомощи между родителями: улучшение исхода заболевания
- Статьи >
Социальные функции: возможность делиться опытом, укреплять силы и надежду. Эти функции позволяют родителям контактировать между собой и преодолевать изоляцию, неудачи и чувство безнадежности, направлять свои усилия в позитивное русло.
Социализация также способствует обмену информацией об эффективных методах лечения.
Рекламная деятельность: компонент системы взаимопомощи, важный для привлечения родителей к участию в этой системе. Как говорил Стюарт Хендерсон Бритт, «вести бизнес без рекламы все равно, что подмигивать девушке в полной темноте. Никто, кроме Вас, не знает, что Вы делаете». Для связи с родителями мы используем брошюры, голосовую почту, страницы в Интернете и электронную почту.
В заключение подчеркну еще раз: родители и специалисты работают вместе в одной группе. Как два быка в одной упряжке, объединив свои усилия общей целью, способны сделать намного больше, чем каждый из них в отдельности, так и наша группа, состоящая из родителей и специалистов, добивается удивительных результатов, работая вместе над «улучшением исхода болезни» в перспективе создания идеальной системы помощи пациентам.
Литература
1. Ainbinder J., Blanchard L., Singer G.H.S., Sullivan M., Powers L., Marquis J. & Santelli B. (1998). How parents help one another: A qualitative study of Parent to Parent self-help. Journal of Pediatric Psychology, 23 99-109.
2. Santelli B., Turnbull A.P., Marquis J.G. & Lerner E. (1997). Parent to Parent Programs: A resource for parents and professionals. Journal of Early Intervention, 21 (1), 73-83.
3. Melnyk Mazurek, Bernadette, Feinsten Fischbeck, Nancy (2001). Coping in Parents of Children who are chronically ill: Strategies for Assessment and Intervention. Pediatric Nursing, 27, 547-557.
Источник: журнал "Муковисцидоз", выпуск № 7, март 2005 г.