- Пациентам и родственникам >
- Статьи >
- Пациенты с орфанными заболеваниями получат государственную поддержку
- Миллион патологий – орфанные препараты
- Диковинные и дорогие...
- Право на жизнь: Минздрав не дает добро?
- Редкие болезни в РФ могут диагностировать только в крупных медцентрах
- Разговор о генетике
- Генетические полиморфизмы в диагностике генетических заболевании у детей
- Катастрофы неонатального периода: диагностика и лечение, реальность и перспективы
- Дистонии: актуальная проблема клинической неврологии
- Система взаимопомощи между родителями: улучшение исхода заболевания
- Статьи >
Контрабанда жизни
За рубежом перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований. В большинстве стран ЕС утверждены реестры пациентов с орфанными заболеваниями и стандарты их лечения, которое в большинстве случаев осуществляется за счет отдельных государственных программ. Фирмы—разработчики и производители редких лекарственных препаратов получают ряд льгот и привилегий, способствующих стимулированию инноваций в данной сфере.
"В развитых странах закреплен особый упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе до сих пор нет даже упоминания о них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но преодолеть трудности, связанные с оформлением бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить его и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем.
На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата,— рассказывает сотрудник фонда "Подари жизнь" Елена Мулярова.— Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжелобольные люди и их близкие вынуждены платить налоги и таможенные сборы – так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск".
Эксперт полагает, что необходимо создать региональные центры ведения больных с редкими заболеваниями, ввести стандарты оказания им медицинской помощи, развивать отечественное производство редких препаратов, но для начала нужно разрешить ввоз в уведомительном порядке не зарегистрированных в России редких лекарств, отменить налоги и таможенные пошлины для таких препаратов.
Арина Петрова
17.05.2010