Медицинские специализированные центры
ФГБУ Эндокринологический научный центр
Россия
Медико-Генетический Научный Центр РАМН
Россия
Профессиональная Служба по редким нозологиям Формулярного комитета РАМН
Россия
Научный Центр Здоровья Детей РАМН
Россия
Институт Иммунологии ФМБА (Наследственный Ангионевротический Отек)
Россия
Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребёнка»
Россия
Лаборатория наследственных болезней обмена веществ
Россия
Общественные и пациентские организации
СПИПОРЗ "Союз Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям"
Росссия
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Россия
Национальная пациентская организация помощи больным, страдающим лимфедемой АНО "ЛИМФА"
Россия
Всероссийский Союз обществ пациентов
Россия
Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»
Россия
Региональная общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом"
Россия
ГАООРДИ (Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов)
Санкт-Петербург
Европа
Сайт о детях больных терозинемией
Россия
База данных по редким заболеваниям
Россия