16. В случае выезда лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, за пределы территории субъекта Российской Федерации, в котором они проживали, в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев сведения о них подлежат исключению из регионального сегмента этого субъекта Российской Федерации и включению в региональный сегмент субъекта Российской Федерации, на территорию которого въехал гражданин, в срок не более 10 дней с момента получения соответствующей информации.
В случае выезда за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства, а также в случае смерти лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, сведения о них подлежат исключению из регионального сегмента.
17. Уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в течение 5 рабочих дней со дня получения от медицинских организаций сведений, предусмотренных подпунктами "а" и "б" пункта 12 и пунктом 13 настоящих Правил, осуществляют внесение соответствующих изменений в региональный сегмент.
Утвержден
постановлением Правительства
Российской Федерации
от 26 апреля 2012 г. N 403
ПЕРЕЧЕНЬ
ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИХ И ХРОНИЧЕСКИХ ПРОГРЕССИРУЮЩИХ
РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ, ПРИВОДЯЩИХ К СОКРАЩЕНИЮ
ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ
| Код заболевания <*> | ||
|
1
|
Гемолитико-уремический синдром | D59.3 |
|
2
|
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) | D59.5 |
|
3
|
Апластическая анемия неуточненная | D61.9 |
|
4
|
Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра) | D68.2 |
|
5
|
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) | D69.3 |
|
6
|
Дефект в системе комплемента | D84.1 |
|
7
|
Преждевременная половая зрелость центрального происхождения | E22.8 |
|
8
|
Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии) | E70.0, E70.1 |
|
9
|
Тирозинемия | E70.2 |
|
10
|
Болезнь "кленового сиропа" | E71.0 |
|
11
|
Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (изовалериановая ацидемия, метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия) | E71.1 |
|
12
|
Нарушения обмена жирных кислот | E71.3 |
|
13
|
Гомоцистинурия | E72.1 |
|
14
|
Глютарикацидурия | E72.3 |
|
15
|
Галактоземия | E74.2 |
|
16
|
Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика | E75.2 |
|
17
|
Мукополисахаридоз, тип I | E76.0 |
|
18
|
Мукополисахаридоз, тип II | E76.1 |
|
19
|
Мукополисахаридоз, тип VI | E76.2 |
|
20
|
Острая перемежающая (печеночная) порфирия | E80.2 |
|
21
|
Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона) | E83.0 |
|
22
|
Незавершенный остеогенез | Q78.0 |
|
23
|
Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная) | I27.0 |
|
24
|
Юношеский артрит с системным началом | M08.2 |
<*> Указывается в соответствии с Международной статистической классификацией болезней и проблем, связанных со здоровьем, X пересмотра.